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ASOCIDE ( Asociación de Sordociegos de España) define la sordoceguera como la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Algunas de las principales causas de sordoceguera son:

  • Síndrome CHARGE. Se engloba dentro del grupo de enfermedades raras debido a su pequeña incidencia de 1 por cada 10.000 personas. Las características de este síndrome son:
    • Coloboma: ausencia parcial del tejido normal del ojo en el momento del nacimiento. Puede afectar al iris, lente, retina o nervio óptico
    • Defectos del corazón.
    • Atresia Coanal.
    • Hipoplasia genital.
    • Deformaciones del oído.
  • Síndrome Usher. Enfermedad hereditaria que causa sordera o hipoacusia desde el nacimiento, y deterioro de la visión debido a una alteración del ojo denominada Retinitis Pigmentaria.
  • Síndrome de rosenberg-Chutorian. Degeneración nerviosa óptico-acústica con polineuropatía.
  • Síndrome de wolfram. Cuadro neurodegenerativo con transmisión autosómica recesiva. Cursa son diversas manifestaciones clínicas, como la diabetes, atrofia óptica, sordera, dilatación de las vías urinarias, alteración del sistema nervioso central, alteraciones psiquiátricas y alteraciones gonadales.
  • Nacimiento prematuro.
  • Meningitis.

Dependiendo del momento de aparición de las deficiencias podremos encontrar cuatro grupos de personas con sordoceguera:

  • Personas con sordoceguera congénita.
  • Personas con déficit auditivo congénito y una pérdida de visión adquirida a lo largo del tiempo.
  • Personas con deficiencia visual congénita y pérdida auditiva adquirida.
  • Personas nacidas sin problemas auditivos ni visuales y que sufren una pérdida auditiva y visual a lo largo de la vida.

Por todo lo anterior expuesto la sordoceguera se considera una discapacidad “única” y no como una suma de dos. Hay que tener en cuenta las necesidades particulares de estas personas, que necesitan servicios especializados y personal específicamente formado para guiar y favorecer la comunicación de estas personas con el resto del mundo, ya que sin esto se producirá una desconexión total de estas personas con todo su entorno, desconexión en el acceso a la información, educación, trabajo, vida social, actividades culturales, etc.

Las personas sordociegas se comunican mediante el tacto. Pensar por un momento en toda la información que nos llega por los ojos y oídos a lo largo del día, en como entendemos el mundo con todos los sentidos, en toda esa información verbal y no verbal que utilizamos para comunicarnos, los sonidos o expresiones corporales que utilizamos para completar nuestros mensajes. Y ahora imaginar que carecéis del oído y la vista. Cambia mucho la percepción de todo ¿verdad?.

Estas personas necesitan que los intérpretes los metan dentro del contexto en el que se mueven en su vida diaria. Necesitan siempre que sea posible anticipación. Volvamos a hacer un ejercicio de imaginación y poneros en la situación de que no veis, no oís, y os dejan en un sitio que no conocéis, un lugar que no reconocéis de forma táctil y rodeado de personas con las que no puedes comunicarte, ni ellas contigo. La sensación de agobio es brutal y decir agobio es quedarme muy corta.

Es necesario ponerlos en contexto ante cualquier situación, explicarles el ambiente,con quién se encuentra en ese momento, con quién tiene que interactuar, de qué se conversa y toda esa información que el resto recibimos por otros medios.

En ocasiones he oído que si se interrumpe a una persona sordociega mientras está haciendo algo se molestan mucho. Qué tontería generalizar así, pero bueno, por una parte decir, que en ocasiones a mí, con todos mis sentidos, también me pasa y creo que a todo el mundo, pero  refiriéndonos a personas con sordoceguera, el nivel de concentración que tienen que poner para realizar una tarea es muy elevado y si se le interrumpe tiene que memorizar táctilmente por donde se había quedado, y eso, es normal que sea motivo de alguna molestia por parte de ellos.

Actualmente existen sistemas de comunicación para facilitar y mantener la autonomía personal lo máximo posible, como podemos ver en el siguiente documental “el mundo en tres sentidos”, en el que Francisco Feria cuenta como es su vida sin ver ni oír.

“Lo que sorprende, sorprende una vez, pero lo que es admirable lo es más cuanto más se admira” (Joseph Joubert)

 

 

About Maria

Mi nombre es Maria, soy Terapeuta Ocupacional por la Universidad de La Coruña y en la actualidad estoy buscando trabajo. A pesar de que el panorama laboral que vivimos no me da la oportunidad para ejercer un trabajo remunerado, mantengo la ilusión e inquietud por todo lo referente a la Terapia Ocupacional, hecho que me ha empujado a escribir este blog.