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Hoy 21 de septiembre se celebra el día mundial del Alzheimer. En el ámbito nacional, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), ha decidido promocionar este día con el lema “El valor del cuidador”.

Para comenzar vamos a hacer un repaso sobre algunos aspectos generales de la Enfermedad de Alzheimer (EA).

La EA se trata de una enfermedad neurodegenerativa. Su nombre procede del doctor Alois Alzheimer, neurólogo alemán que examinó por primera vez a Auguste D, una mujer de 51 años de edad, que presentaba pérdida de memoria, desorientación, afasia, apraxia, agnosia, parafasia y manía persecutoria en 1901 y siguió su evolución hasta la muerte de la paciente en 1906, momento en el que procedió a un examen neurológico del trastorno que presentaba la mujer. Los resultados de la autopsia evidenciaron la existencia de atrofia generalizada y arteriosclerosis, así como por primera vez en la historia de la neuropatología se encontraron ovillos neurofibrilares y depósitos de sustancia amiloidea.

En la primera fase la persona con EA comienza a tener pérdidas de memoria, como olvidar citas, llamadas telefónicas, comienza a tener dificultades para seguir conversaciones. En cuanto al comportamiento, comienza a tener cambios bruscos de humor, se comunica bien, aunque con problemas para encontrar las palabras precisas.

En una fase moderada de la enfermedad la memoria se va alterando progresivamente, se olvida de sucesos recientes, sin embargo, el recuerdo de hechos lejanos persiste, aunque los sitúe mal en el tiempo, pregunta sobre familiares fallecidos o personas a las que no ha visto hace años. En esta fase comienzan las reacciones desproporcionadas, irritación, miedos injustificados. Se incrementa el empobrecimiento del vocabulario, habla menos, más lentamente. Necesita ayuda para actividades cotidianas como vestirse o bañarse.

En la fase severa, hay una pérdida grave de memoria, no reconoce personas cercanas, pero si conserva la memoria emocional, es decir, se da cuenta de la persona que lo cuida, ayuda y le quiere. Su comportamiento se vuelve imprevisible. En cuanto al lenguaje, la persona balbucea, repite palabras sin sentido. No controla sus gestos, no controla los esfínteres, le cuesta tragar. Las AVD desaparecen, quedando encamado generalmente.

alzheimer arbol

 

Ahora hablemos sobre el cuidador, esa figura imprescindible que en muchas ocasiones queda en segundo plano, sin tener en cuenta su esfuerzo y sufrimiento en todo el proceso de la enfermedad.

La vida del cuidador cambia como consecuencia de su nueva responsabilidad, y es que nadie nace preparado para estar 24 horas con una persona que se va deteriorando día a día  sin que nada lo pueda evitar, nadie nace preparado para ver alzheimerese deterioro en un ser querido, en muchas ocasiones una madre o un padre, al que ven como deja de reconocerle como hijo, ven como poco a poco dejan de poder hacer todas esas cosas que antes los caracterizaba, y pasan a necesitar que ese cuidador realice por ellos todas las actividades cotidianas. Todo esto tiene que marcar indudablemente la salud emocional del cuidador, debe de provocar un terrible sufrimiento a nivel afectivo que puede dar reacciones de ira, tristeza o culpabilidad. Si a esto le sumamos el desgaste físico y posiblemente económico que supone el cuidado 24 horas de una persona con EA, y los escasos apoyos de los que disponen, convierte a estos cuidadores en una población de riesgo para ciertas patologías. Un estudio realizado por Gilleard et al (1984) con cuidadores de pacientes con EA, pone de manifiesto que el 81% de ellos cumplía los criterios diagnósticos recogidos en el DSM III de padecer depresión mayor y el 50% experimentaban síntomas de distorsión con una alteración psicopatológica significativa.

La EA es una enfermedad terrible que va consumiendo poco a poco a la persona que lo padece, pero también, en cierta forma al cuidador. Es por ello que hay que prestar especial atención al cuidador informal y crear programas de apoyo tanto para los mayores dependientes como para los cuidadores.

“La memoria es un trozo de infinito, a veces se hace visible y grita, pero a veces se encierra en su silencio”

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About Maria

Mi nombre es Maria, soy Terapeuta Ocupacional por la Universidad de La Coruña y en la actualidad estoy buscando trabajo. A pesar de que el panorama laboral que vivimos no me da la oportunidad para ejercer un trabajo remunerado, mantengo la ilusión e inquietud por todo lo referente a la Terapia Ocupacional, hecho que me ha empujado a escribir este blog.